Entistä liikuttavammaksi asian tekee se, että poikani on ihmisenä hämmästyttävän samanlainen kuin minä olin jo hänen ikäisenään ja monilta osin olen edelleen. Olemme samalla tavalla tiedollisesti päteviä ja tiedonjanoisia, mutta sosiaalisesti täysin toivottomia. Kärsimme samanlaisista pakkoliikkeistä, emme osaa puhua itsellemme tärkeistä asioista. Voisi meitä myös pelimiehiksi kutsua — jos nyt ihan oikein ymmärretään pelit vaikka lauta- ja konsolipeleiksi eikä miksikään pelehtimiseksi.
Mutta jokin tässäkin hommassa häiritsee. Tuntuu, että meidänlaisiamme ihmisiä ei kukaan osaa ymmärtää. Nähtävästi pyrkimystä kuitenkin on, kun niin monen asiantuntijan palveluita tarjotaan, mutta onnistutaanko siinä silti? Jokainen asiantuntija näkee meidän kaltaiset oman erikoisosaamisensa näkökulmasta, mutta kokonaisuutta ei tunnu hiffaavan kukaan. Ja nimenomaan hiffaavan, ei sen nyt niin ylivoimaista luulisi olevan.
Pakko-oireet ja niiden syiden etsintä
Otetaan esimerkiksi nuo pakkoliikkeet. Niiden kuuluvimpia oireita minulla ja pojallani ovat erilaiset kurkku- ja räkimisäänet. Niitä on vaikea selittää, mutta tiedän vain, että en pysty olemaan käyttämättä kurkkuani. Milloin vedän räkää sisääni, milloin selvitän kurkkuani, milloin nieleskelen, milloin muuten vain pullistelen kieltä, kurkun lihaksia ja leukaperiä. Koska kurkkuoireet ovat se, mitä ulkopuolinen asiasta huomaa, hän totta kai luulee vian olevan kurkussa. Mutta kun se ei ole. On minunkin kurkkuani tongittu ja risojani leikelty lapsena, mutta ei siitä mitään apua ole ollut. Samoista oireista kärsin edelleenkin. Siksi olen varsin epäileväinen, kun pojalleni ehdotetaan esim. foniatrin konsultaatiota.
Tämän lisäksi pojallani on änkytysongelma. Se tuli yhtäkkiä tuossa kesällä, ja sellaista on ollut aiemminkin, mutta se on mennyt ohi. Minä näen sen hyvin selvästi osana näitä samoja pakko-oireita (niin näkee myös vaimoni), joten osaan odottaa, että änkytys voi hyvinkin lakata kuin seinään minä päivänä tahansa. Siksi vähän epäilyttää, onko puhe- ja toimintaterapioista tässä yhteydessä apua, kun pojan ongelmat eivät ole puheen tuottamisessa tai sanojen muodostamisessa, vaan vain siinä, että hänellä on pakottava tarve änkyttää ja toistaa samoja lauseenalkuja monta kertaa (ja aloittaa lauseet aina samoilla johdantomantroilla, jotka ovat tämänkaltaisia: "isikissa isikissa hoi, kiinnostaako tietää, että että että...").
Mutta nuo ovat pakko-oireiden selvimmin havaittavat ilmenemismuodot. Eivät ne kuitenkaan tuohon rajoitu. Tämän lisäksi minulla on pakko-oireita käytännössä kaikissa lihaksissa. Ei tietenkään koko ajan kaikissa, vaan sekin vaihtelee, milloin missäkin. On vain pakko nykiä lihaksia, oikoa raajoja ja sormia ja jännittää niitä päämäärättömästi. Kaiken huipuksi pakko-oireisiini lukeutuu myös tarve muljautella silmiä. En nyt näin suoralta kädeltä osaa sanoa, kuinka paljon pojallani on tämänkaltaisia pakko-oireita, sillä nämä ovat äänettömiä, eikä niitä usein edes näe päälle. Minunkin kohdallani ne huomaa lähinnä vaimoni, kun makaamme sängyssä kiinni toisissamme. Sen sijaan pojallani on ajoittain pakottavaa tarvetta raapia ihoaan niin paljon, että se menee rikki. Tämä voi toisaalta olla aistiyliherkkyyden ilmentymää, sillä onhan tässä aistiyliherkkyyskin nostettu esille (tunto-, kuulo- ja makuaistin osalta), ja ainakin itse tunnistan tuon tuntoaistin kohdalla tietynlaista yliherkkyyttä kevyelle kosketukselle.
Kokonaisuudessaan tarkasteltuna arvelisin itse (ilman minkäänlaista lääketieteellistä tai psykologista asiantuntemusta), että tämänkaltaisten pakko-oireyhtymien taustalla on jokin neurologinen ongelma. Kukaan muu ei tosin ole koskaan edes nostanut tätä ajatusta esille. Tässä kohtaa on ehkä syytä täsmentää vielä sen verran, että minun pakko-oireistani ei lapsena tutkittukaan muuta kuin noita hengitystieoireita, enkä ole aikuisiällä itse hoitoon hakeutunut. Toisin sanoen ei ole tullut vastaan tilannetta, jossa olisi voinut esim. lääkäriltä kysyä tästä neurologisperäisyydestä. Mutta nyt, kun poikani on sosiaalihuollon rattaisiin lykätty, olisi ehkä paikallaan jossain yhteydessä kysyä tästäkin mahdollisuudesta.
Sosiaalistumisen vaikeus ja väärinymmärrysten kierre
Varsinaisesti minun ei kuitenkaan ollut tarkoitus kirjoittaa pakko-oireista, vaan persooniamme oleellisemmin kuvaavasta sosiaalistumisvaikeudesta. Nuo mainitut asiantuntijat näkevät asian niin, että poikamme ei ole vielä oppinut, miten kavereiden kanssa pitäisi leikkiä. Minä kuitenkin näkisin asian hieman eri tavalla, nimittäin niin, että tämänkaltainen ihminen ei edes kunnolla voi oppia sosiaalisen kanssakäymisen sääntöjä. Kyllä, lähes 25 vuotta, päiväkodista asti, sitä on tullut itsekin opeteltua, enkä osaa vieläkään tulla toimeen ihmisten kanssa. Lopputulos on se, että hakeuduin työhön, jossa minun ei käytännössä tarvitse olla ihmisten kanssa tekemisissä muutoin kuin sähköpostin välityksellä, enkä tavallisesti (siis internetin ulkopuolella) tapaa muita kuin oman perheeni ja appivanhempani, jotka tuossa naapurissa sattuvat asumaan.
Ja tällaista sosiaalistumisen vaikeutta on hyvin hankala selittää kenellekään, sillä kaikki muut tuntuvat olettavan, että kyllähän sitä sosiaalista kanssakäymistä oppii, kun vaan ryhmässä on. Ei se ihan niin yksinkertaista kuitenkaan meidän kaltaisillemme ole. Ja koska kukaan ei tätä tunnu ymmärtävän, on hyvin vaikea saada ulkopuolista apua. Sekin tekee tästä entistä liikuttavampaa, kun poikani, joka kärsii samoista ongelmista, on huomattu, ja hänelle tarjotaan apua.
Minun lapsuudessani ei kukaan tainnut tätä huomata, ainakaan minä en huomannut, että olisi huomattu (ehkä sekin on vain sosiaalista kyvyttömyyttäni, jos en edes huomaa sellaista). Minunkin isäni esimerkiksi elää siinä uskossa, että ainahan minä pärjäsin, vaikka jouduin vaihtamaan koulua niin usein (kun meidän hyväkkäiden oli muutettava koko ajan). Todellisuudessa en pärjännyt yhtään. Mutta se ei näkynyt ulospäin. Nyt siis pojalleni tarjotaan apua, ja toivon mukaan tästä avusta on hyötyä, ettei hänen tarvitse kärsiä sitä kaikkea, mitä minä olen tämän vuoksi joutunut kärsimään. Hänellä on tosiaan puolellaan se etu, joka minulta puuttui: hänen vanhempansa ymmärtävät häntä ja tietävät tarkalleen, mistä on kyse.
Mutta kun minulla on vähän sellainen tuntuma, että suurin osa teistä lukijoistakaan ei nyt yhtään ymmärrä, minkälaisesta ongelmasta minä todellisuudessa puhun, niin yritän tässä nyt seuraavaksi vähän tarkemmin eritellä tätä prosessia. Eli kun sosiaalistuminen ei onnistu, on huomiota haettava käytöshäiriöillä. Itse näkisin asian seuraavalla tavalla:
- Henkilö janoaa hyväksyntää, jota hän yleensä saa liian vähän. Häntä ei pyydetä leikkiin tai muuhunkaan porukkaan, eikä hän itse tiedä, miten siihen pääsee mukaan.
- Ymmärretyksi tuleminen on hyväksynnän edellytys.
- Väärinymmärrys on osoitus hyväksynnän mahdottomuudesta. => Henkilö pyrkii välttämään väärinymmärryksiä.
- Henkilö tulee lähes kaikessa väärinymmärretyksi (ja tämä on jotain mystistä, sillä näin oikeasti tapahtuu, mutta mistä hitosta se oikein voi johtua?). => Henkilö pyrkii välttämään kontakteja, koska niissä syntyy väärinymmärryksiä.
- Mutta ongelma onkin siinä, että henkilö kaikesta huolimatta haluaa kontakteja, janoaa seuraa. => Henkilö peittää todellisen minuutensa, jotta se ei väistämättömän väärinymmärryksen hetkellä saa kolhuja.
- Tästä tulee pysyvä tapa, ja syntyy väärinymmärrysten kierre. Henkilö antaa tarkoituksella kysyttäessä harhaanjohtavia kuvauksia teoistaan ja ajatuksistaan, jotta hänen todelliset tekonsa ja ajatuksensa eivät tulisi torjutuksi.
Miten on, lukijat, tunnistatteko itsessänne tai lähipiirissänne muita samankaltaisia ihmisiä? Olisi nimittäin mukava tietää, kuinka paljon meikäläisiä on, sillä olo on varsin yksinäinen. Eihän tällaisia sosiaalisia hylkiöitä missään tapaa, kun kaikki varmasti nuhjaavat yksinään näine ongelmineen. Ja onko tällaiselle oireyhtymälle olemassa jotain yleisempää nimitystä (vaikka diagnoosia, jos nyt näin nykyaikaisesti halutaan ajatella)?
Ja mikä siinä on, että meikäläisiä ei ymmärretä? Että kukaan ei halua meikäläisten seuraa — toisin sanoen kukaan ei tee meille sosiaalisia aloitteita, vaan meidän on aina oltava aloitteentekijä, se, joka mukautuu muiden sääntöihin. Se on nimittäin aika raskasta ja panee miettimään, onko tällaisilla ihmisillä edes yhteiskunnallista oikeutta olla olemassa.
(MUOKS 4.10. klo 23.05) Täydensin kirjoitusta jatko-osalla, käy lukemassa sekin.
4 kommenttia:
Minulla on pakottava tarve tulla hyväksytyksi, sehän johtaa taas kaikenmaailman käyttäytymiseen. Mutta kohdallani en vetäydy kaikista kontakteista, en kylläkään halua viettää oikeastaan hetkeäkään aikaa ihmisten seurassa jotka eivät ymmärrä minua, pelkään kai että he eivät hyväksy minua. Ja kun sitten tapaan heitä, alan näyttelemään, jännittämään ja menen lukkoon jos tarvitsee esiintyä. Itse hain teininä ja vielä myhemminkin "pakko-oireilla" huomiota, onneksi ne on valinta, ja pstyn kontrolloimaan niitä, vaikka olenkin tullut niihin riippuvaiseksi.
Omalla kohdallani oletan että ne, jotka eivät halua viettää aikaa seurassani ei ymmärrä minua, haluavat itse tulla ymmärretyksi, mikä taas ei voi onnistua tässä asetelmassa. Tai sitten eivät halua yrittää ymmärtää (ehkä pelon tai muiden asioiden takia tai kokevat sen liian vaikeaksi yritykseksi, kokevat itsensä vajaavaiseksi tai ovat liian ylpeitä ihmisiä).
Ihmiset ovat ujoja, varsinkin jos yhteys vaatii hieman panostusta. Suurin osa ihmisistä on erakkoluonteita, mitä tulee uusien ihmissuhteitten solmimiseen.
Tosi hyvä teksti. Onnistuisikohan, jos tekisit sinne seuraavalle psykologin käynnille jonkin tiivistelmän tärkeimmistä seikoista ihan paperille, josko siten saisi kokonaiskuvaa paremmin selostettua kuin ihan puhumalla? Keskustelussa kun aina jää suurin osa tai ainakin se oleellisin lopulta epäselväksi tai kokonaan sanomatta.
--rva Juoste
Eka anonyymi, se pitää kyllä paikkansa, että pakottava tarve tulla hyväksytyksi johtaa ties mihin käytökseen. On se tuttua itsellekin. Nimittäin siinä vaiheessa, kun oli jo tullut vaihdettua koulua vaikka kuinka monta kertaa, oli valmis tekemään vaikka mitä, että saisi kavereita. Huonostihan siinä kävi, kuinkas muutenkaan. Ja myöhemmin, eli lähinnä lukion loppupuolella ja siitä eteenpäin, sama kuvio toistui, eikä yhtään sen paremmin seurauksin.
Mutta silti oleellisinta on, että minun ja muiden välillä tuntuu olevan jokin perustavaa laatua oleva ja sovittamaton ristiriita sosiaalisissa taidoissa. En vain yksinkertaisesti tajua sosiaalisia kuvioita ja sitä, miten niihin pääsee mukaan. Ja se on jokin sellainen taito, jota ei näköjään voi oppia, vaan se kuuluu luonteeseen.
Rva Juoste, tällaisia tässä tuli mieleen, kun joskus vuosi pari sitten lueskelin näistä erilaisista diagnooseista, joita varmaan saisin itsellenikin.
Nuo lihasten pakko-oireet ja mantrat, joita on pakko hokea, ovat oireina myös Touretten syndroomassa. Toisaalta taas tiedonjanoisuus ja sosiaaliset vaikeudet voivat olla lievän Aspergerin syndrooman merkkejä. Lisäksi muistan lukeneeni, että aspergereilla esiintyy aika usein Touretten oireita.
Näiden sanojen ääneen lausuminen psykologin kuullen on tietenkin äärimmäisen riskaabelia puuhaa, mutta voisikohan missään suhteessa ajatella, että näistä voisi olla apua kokonaiskuvan määrittämisessä? Oleellistahan ei tosiaankaan ole saada diagnoosia, kun itse pidän noita enemmän luonnetyyppeinä kuin sairauksina. Mutta jos vastapuoli tykkää diagosoida, seuraako siitä sitten vuosia kestävä sosiaalihuoltokierre ja leima, josta ei pääse millään eroon?
Lähetä kommentti